Vladimíra zasiahol Marfanov syndróm naplno už v útlom veku, v 5. roku života. Išlo o nebezpečné genetické ochorenie spojivového tkaniva, ktoré spôsobuje oslabenie všetkých dôležitých telesných orgánov: srdca, očí, chrbtice, pľúc, obličiek. Mal oslabený cievny systém a uvoľnený kĺbový mechanizmus. V dôsledku ochorenia pre hroziacu stratu zraku musel podstúpiť chirurgickú extrakciu šošoviek a navštevovať školu pre slabozrakých a nevidiacich. V 28 rokoch mu praskla srdcová aorta a musel podstúpiť závažnú operáciu, pri ktorej zažil pocit strachu i niekoľkotýždňový boj o život.
Alžbeta Lukovičová, prezidentka
Asociácie Marfanovho syndrómu
Rozšírenie a následné prasknutie aorty je väčšinou smrteľné. Toto nebezpečenstvo sa vyskytuje u väčšiny pacientov s Marfanovým syndrómom. Dá sa mu vyhnúť, ak pacient o ochorení vie a absolvuje preventívne kardiologické vyšetrenia zamerané na meranie šírky aorty sonografickým vyšetrením a prispôsobí svoj život ochoreniu. Mladého pacienta však máloktorý lekár prvého kontaktu, internista či kardiológ, pošle na echokardiograf. Problémy Vladimíra sa operáciou neskončili a ďalšie tri roky zažil nepríjemný (ďalší) boj s lekármi, tentoraz posudkovými. Zažiadal si o invalidný dôchodok. Napriek tomu, že vidí len orientačne, srdce má minimálnu výkonnosť, má závažný prolaps mitrálnej chlopne, silnú skoliózu, trpí dýchavičnosťou, únavovým syndrómom, chronickou astmou a zníženou funkciou pľúc, vyjadrenia posudkového lekára zneli „nemáte nárok, operácia sa vydarila“. Pracovať nevládal z dôvodu slabozrakosti a fyzickej slabosti. Preto sa obrátil na našu Asociáciu Marfanovho syndrómu o pomoc.
Získal u nás podporu, pomohli sme mu s odvolaniami a dali písomné vyjadrenia. Boli sme úspešní. Problémy s posudkovými lekármi pri žiadosti o preukaz ŤZP občana a zaradením do invalidného dôchodku má väčšina našich členov. Posudkový lekár posudzuje len jednu diagnózu. Také sú predpisy. Marfanov syndróm je komplex diagnóz postihujúcich väčšinou všetky dôležité telesné orgány, ktoré sú oslabené, nedostatočne funkčné s rýchlou postupujúcou tendenciou. Žiaľ, ochorenie Marfanov syndróm nie je zaradené v tabuľke s jednotlivými druhmi zdravotného postihnutia a im prislúchajúcej miery poklesu schopnosti zárobkovej činnosti v Sociálnej poisťovni pri získavaní a posudzovaní invalidných dôchodkov. Nie je zaradené ani v tabuľkách úradov práce na získavanie preukazu ŤZP občana. Pacienti nemajú nárok ani na kúpeľnú liečbu, ktorá by im nepochybne pomohla.
Asociácia vznikla v roku 1993. S členmi sme nepretržite v kontakte, formou poradenstva riešime ich individuálne problémy. Zabezpečujeme im odborné vyšetrenia u skúsených lekárov. Pacienti majú často problémy so získavaním zamestnania. Únavový syndróm a znížená funkčnosť srdca im nedovoľuje pracovať osem hodín denne. Dostávajú sa do sociálnej izolácie a následne začínajú vznikať i psychické problémy. Našou prioritou je zorganizovať ročne aspoň jedno stretnutie našich členov spojené s rehabilitáciami a odbornými prednáškami. Len dobre informovaný pacient s Marfanovým syndrómom má šancu na predĺženie svojho života.
StoryEditor